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Que la maladie vous touche vous ou votre enfant, expliquer le diabète peut paraître fastidieux, même auprès des personnes qui nous sont les plus proches. Voici quelques conseils pour vous y aider.
À qui parler de mon diabète ?
Parler de son diabète ou non : le choix est avant tout une question de personnalité. Certains évoquent sans difficulté tous les aspects de leur vie, d’autres sont plus réservés, voire repliés sur eux-mêmes. A priori, il n’y a pas de raison de traiter différemment le diabète des autres aspects de votre vie : agissez comme vous le ressentez !
En revanche, il peut être intéressant de se demander pour quelles raisons vous parlez, ou pas, de votre diabète. En particulier si votre choix pour la maladie n’est pas le même que celui que vous posez d’habitude pour les autres aspects de votre vie. Par exemple, si vous la cachez à tout prix alors que vous abordez généralement tous les sujets avec votre entourage (ou l’inverse). Le diabète est une maladie fréquente, qui n’a rien à voir avec votre personnalité, il n’y a donc pas de raison de le traiter autrement que n’importe quel autre sujet personnel.
Avec votre entourage le plus proche (famille, conjoint(e), meilleur(e)s ami(e)s…), vous ne devez pas vous sentir gêné de parler de votre diabète, de suivre votre traitement et de surveiller votre alimentation. Il est même recommandé de leur expliquer ce qu’est le diabète avec précision, notamment comment vous aider en cas d’hypoglycémie. C’est aussi l’occasion de les rassurer en leur faisant comprendre que le diabète ne change pas votre façon de vivre ni vos relations avec les autres : vous pouvez continuer à faire des sorties, à pratiquer une activité physique ou un loisir, à partir en vacances… Mieux ils comprendront le diabète et la façon de le traiter, plus ils seront susceptible d’adopter l’attitude juste qui ne sera ni alarmiste, ni moralisatrice, ni coupable, ni apitoyée... Et au final plus agréable pour vous.
Devant d’autres personnes, vous n’avez pas forcément envie d’en faire état. Rien ne vous y contraint ! Il existe toujours des solutions pour suivre son traitement en toute discrétion. Sur votre lieu de travail ou d’études, il est tout de même recommandé d’expliquer votre diabète à une personne, et de lui détailler comment réagir en cas d’hypoglycémie. Ce peut être un collègue, un camarade ou un adulte de confiance (par exemple un(e) professeur(e) dans le cas de l’université).
Il y a également une circonstance où informer une personne que l’on vit avec un diabète devient une nécessité : quand votre sécurité est en jeu. Par exemple, en cas de sortie que l’on sait alcoolisée, de sport intensif ou de voyage lointain, il est absolument nécessaire qu’une personne qui vous accompagne soit au courant et sache comment agir en cas de besoin.
Comment parler du diabète de mon enfant aux autres enfants ?
Lorsqu’il s’agit de parler du diabète de votre enfant, n’oubliez pas que vous parlez de lui ou d’elle. Il faut donc respecter aussi ses pudeurs et son envie éventuelle de discrétion. C’est un argument en faveur des réponses simples, mais n’oubliez pas que vous pouvez aussi simplement ne pas répondre. Ainsi, face à un camarade de classe un peu curieux, vous pouvez dire « ça, ça le/la regarde, si tu veux en savoir plus tu peux lui poser la question ».
Petits frères et sœurs, cousins et cousines, copains et copines d’école, voici quelques conseils pour leur parler du diabète de votre enfant :
Attendre les questions : pas facile de savoir ce qui se trame dans la tête des enfants ! Avec leur imaginaire riche et leurs idées qui vont à 100 à l’heure, essayer de devancer leurs questionnements est un exercice compliqué. Il est donc recommandé d’attendre que des questions soient posées et d’y répondre ensuite, pas l’inverse. Soyez bien à l’écoute pour ne pas passer à côté d’interrogations déguisées, comme un « votre enfant ne joue pas avec nous » qui peut cacher « Pourquoi doit-il/elle passer du temps à l’infirmerie avant d’aller à la cantine ? ».
Viser la simplicité : les tout-petits ne comprendront pas les explications complexes, et ils ne perçoivent pas le temps qui passe comme les adultes. Inutile, donc, de vous lancer dans de grandes explications sur la glycémie et son impact à long terme. Faites très simple : « Il/elle a une maladie qui s’appelle diabète et il/elle a besoin de prendre un médicament avant chaque repas ». Quand les enfants grandissent et atteignent 7 ou 8 ans, il est possible d’engager des explications un peu plus complexes.
Trouver des relais éventuels : si vous trouvez qu’il y a beaucoup de questions autour de votre enfant, vous pouvez compter sur d’autres personnes. Les petits enfants de la famille pourraient assister à une séance d’éducation thérapeutique dans le centre hospitalier dans lequel est suivi l’enfant par exemple. Ainsi, si l’enfant est sous pompe à insuline, son entourage peut être formé à minima sur le traitement et le matériel par le prestataire de santé. Et à l’école, on peut réfléchir à une intervention de l’infirmière ou de l’infirmier scolaire, ou du prestataire de santé, dans la classe pour expliquer la maladie, le traitement sous pompe à insuline si c’est le cas.
Échanger avec le prestataire de santé : généralement, le regard des autres à l’école maternelle et en début d’école primaire n’est pas très difficile à vivre pour les enfants qui vivent avec un diabète. Les questions sont très concrètes : « Est-ce que tu peux tout de même venir à ma fête d’anniversaire ? Est-ce que ta pompe à insuline te fait mal ? etc.». En fait, c’est souvent pour les parents que les questions sont douloureuses, parce qu’elles renvoient à un diagnostic qui n’est pas facile à accepter. N’hésitez pas à en parler au prestataire de santé qui pourra vous épauler.
Comment parler de mon diabète à mon entourage ?
Que ce soit à des amis, à la famille ou encore à des collègues, il n’y a pas de règles pour bien expliquer le diabète – tant que vous êtes en confiance et que vous en parlez parce que vous en avez envie, il n’y a pas de raison pour que les explications se passent mal.
Toutefois, beaucoup d’idées erronées circulent sur le diabète… Il est donc encore et toujours possible que vous soyez confrontés à des idées fausses. Heureusement, des informations claires fournies dès le départ éviteront les attitudes embarrassées, les questions déplacées, voire les initiatives malheureuses de personnes bien intentionnées comme : « Je ne vous ai pas gardé de part de gâteau d’anniversaire, à cause du sucre… ».
Dans un premier temps, choisissez des explications simples avec des mots à vous. Voici par exemple quelques points, compréhensibles à presque tout âge, qui permettent d’expliquer le diabète dans les grandes lignes :
- Le diabète, c’est avoir trop de sucre dans le sang. Mais ce n’est pas parce qu’on a mangé trop de sucre que l’on « attrape » un diabète.
- Le sucre est la principale source d’énergie du corps. Manger du sucre n’est donc pas interdit, car le corps en a besoin pour fonctionner, de la même manière qu’une voiture a besoin de carburant pour avancer.
- Pour utiliser le sucre dans le sang, il faut une clé : l’insuline. Cette insuline est fabriquée par le pancréas.
- Parfois, le pancréas fonctionne mal : il ne fabrique pas assez d’insuline. Ou alors, le corps n’arrive pas à utiliser correctement l’insuline.
- Le sucre ne peut pas être utilisé par le corps, donc il reste dans le sang.
- Le diabète n’est pas douloureux. Pourtant, quand il y a trop de sucre dans le sang en permanence, il abîme les veines, les nerfs… À la longue, cela peut finir par entraîner des problèmes de santé appelés « complications ».
- Pour aider le corps à utiliser le sucre dans le sang, il faut simplement faire attention à son alimentation et faire du sport régulièrement. Dans certains cas, il faut aussi prendre un traitement tous les jours : soit des médicaments à avaler, soit faire des injections d’insuline. Les appareils utilisés pour cela sont pratiques et quasi indolores.
- Lorsque le traitement comprend des injections d’insuline, il faut vérifier la quantité de sucre dans le sang pour connaître la quantité d’insuline dont on a besoin. Si il y a beaucoup de sucre dans le sang, il faut s’injecter de l’insuline. Si il n’y a pas beaucoup de sucre dans le sang, il faut prendre un morceau de sucre.
Des associations de patients, des réseaux de santé, des groupes de paroles peuvent également vous aider à trouver les bons mots pour expliquer le diabète. Et si vous avez l’impression que vos interlocuteurs ne saisissent toujours pas la réalité du diabète malgré vos explications, pensez peut-être à GlucoZor. Cette application gratuite mise au point pour les enfants, mais qui donne des informations utiles à tout âge, peut permettre de se faire une idée plus concrète de ce qu’est le diabète.
Sources:
Sabine Malivoir, psychologue clinicienne à l’Hôpital Robert Debré , service Diabétologie.
Wiebe, DJ et al., Self- and Social-Regulation in Type 1 Diabetes Management During Late Adolescence and Emerging Adulthood. Curr Diab Rep. 2018 Mar 21;18(5):23. doi: 10.1007/s11892-018-0995-3.
Direction de la Prestation de Dinno santé.
